Priorités

Pour que les enfants malades et handicapés ainsi que leurs familles reçoivent le soutien nécessaire des Soins Pédiatriques à domicile, nous nous engageons à créer des conditions cadres bonnes et équitables ainsi qu’à développer la qualité.

Définition des soins infirmiers pédiatriques

En décembre 2020, l’Alliance Soins Pédiatriques Suisse et l’Association suisse des infirmiers et infirmières ASI ont publié le document « Définition des soins infirmiers pédiatriques », qui a reçu un large soutien.

2020-12 définition soins pédiatriques

Négociations tarifaires avec l'Office fédéral des assurances sociales

Aide et soins à domicile Suisse, l’Association Spitex privée Suisse ainsi que les assurances AI / AA / AM négocient depuis 2015 un nouveau tarif national pour les services des Soins Pédiatriques à domicile. Une grande partie des prestations de soins fournis par ces organisations sont financées par le biais de l’assurance-invalidité.

La nouvelle convention tarifaire AI / AA / AM est en vigueur depuis le 1er janvier 2019. Depuis le tarif provisoire de toutes les prestations Soins Pédiatriques à domicile imputées à l’assurance-invalidité est de CHF 114,96 par heure. Comme le tarif renégocié ne correspond pas non plus au coût globale des organisations soins pédiatriques à domicile, un projet « monitoring des coûts » était lancé en 2019 sous la direction de l’ASSASD. Les négociations doivent reprendre sur la base de données représentative et comparable portant sur deux années à venir.

Les organisations Soins Pédiatriques à domicile continuent à dépendre existentiellement des contributions financières provenant des communes ou des cantons ainsi que par les dons.

Comité paritaire de la Convention tarifaire AI / AA / AM

La nouvelle convention tarifaire AI / AA / AM entre l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS), Aide et soins à domicile Suisse et l’Association Spitex privée Suisse (ASPS) est entrée en vigueur le 1er janvier 2019.

La présidente de l’Association Soins pédiatriques à domicile Suisse, Eva Gerber et la vice-présidente Helene Meyer-Jenni, ont été élues à la Commission fiduciaire mixte pour l’application de la nouvelle convention tarifaire AI / AA / AM.

En cas de conflit entre les parties contractantes, le comité paritaire est appelée à intervenir.

Formulaire "Surveillance, mesure médicale" de l'Office fédéral des assurances sociales

A partir de Janvier 2020, on utilise le nouveau le formulaire de l’OFAS pour la communication à l’AI sur les besoins de prestations des Soins pédiatriques à domicile y inclus la surveillance médicale à court terme et à long terme.

Depuis mars 2016, un groupe de travail convoqué par l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) travaillait sur les critères d’évaluation des heures de soins pour la surveillance médicale à long terme et la surveillance médicale à court terme des enfants atteints d’infirmités congénitales. L’objectif était d’uniformiser les heures de mesures médicales basées sur les besoins de l’enfant et de la famille.

Deux experts en soins infirmiers délégués par l’Association Soins Pédiatriques à Domicile faisaient partie du groupe de travail. Avec des médecins et des représentants de l’AI et de l’OFAS, ils représentaient les intérêts des Soins Pédiatriques à domicile.

Adhésion à l'Aide et soins à domicile Suisse

Il est désormais possible pour les associations faîtières des organisations d’aide et de soins à domicile de devenir membres directs de l’Aide et soins à domicile Suisse. L’Association suisse des services d’aide et de soins à domicile pour enfants a adressé en juin 2022 une déclaration d’intention à Spitex Suisse, indiquant qu’elle souhaitait devenir membre direct.

Commission d'experts Soins Pédiatriques à domicile d’Aide et soins à domicile Suisse

La commission d’experts soins pédiatriques à domicile, fondée en 2012, a pour but de mettre en évidence les préoccupations et les intérêts de l’Association Soins Pédiatriques à Domicile à l’attention de l’association Aide et Soins à Domicile Suisse. Grâce à une collaboration constructive, nous avons pu avancer dans les négociations collectives.

Des tâches difficiles restent encore à accomplir, par exemple la mise en œuvre de la convention collective AI / AA / AM, d’autres questions de financement, de l’évolution de la politique de santé et de la numérisation. Cela nous a incités à demander un renforcement du positionnement des soins pédiatriques à domicile au sein de l’association Aide et Soinis à Domicile Suisse. Dans le cadre d’un projet commun, nous sommes en train de clarifier quelles sont les structures qui mènent le mieux à cet objectif.

Allianz Soins Pédiatriques Suisse

L’Allianz: Pädiatrische Pflege Schweiz –  Soins Pédiatriques Suisse – Cura Pediatrica Svizzera – Swiss Pediatric Nursing, a été fondée en 2016 à l’hôpital pour enfants de Zurich. Elle se considère comme une association indépendante. Ses membres venant de sociétés, de réseaux ou d’organisations spécialisées dans les soins infirmiers pédiatriques. Elle défend les intérêts des patients pédiatriques et de leurs familles ainsi que les intérêts des soins infirmiers pédiatriques en termes de pratique, de formation et de recherche. L’objectif est de maîtriser les défis actuels et la complexité croissante des prises en charge d’enfants de différents groupes d’âge. Pour plus d’informations : www.swisspediatricnursing.ch

L’Association Soins Pédiatriques à Domicile Suisse compte deux représentants au sein de ce comité.

Paediatric Palliative Care Network CH

Le réseau de soins palliatifs pédiatriques Suisse (PPCN) est un réseau national. Certains délégués d’organisations de soins pédiatriques à domicile, faisant partie de l’Association Soins pédiatriques à domicile Suisse, travaillent en réseau avec le PPCN.

Cette collaboration permet une meilleure qualité de vie aux enfants et adolescents touchés dans leur santé et ainsi qu’à leurs familles.

De plus amples informations sont disponibles à l’adresse suivante: www.ppcnch.jimdo.com

Participation à la Plateforme Soins Palliatifs

Créée par le département fédéral de l’intérieur (DFI), la plateforme soins palliatifs (PPC) est le forum des acteurs nationaux et des autorités cantonales dans le domaine des soins palliatifs en Suisse. L’objectif est d’identifier les thèmes pertinents et les défis actuels, d’assurer le transfert des connaissances et, enfin et surtout, d’élaborer des recommandations et de fournir des connaissances de base. Pour plus d’informations: www.plateforme-soinspalliatifs.ch

Au nom de l’Association Soins pédiatriques à domicile Suisse, la présidente Eva Gerber est membre du Forum de la plateforme des soins palliatifs.

Soins psychiatriques pédiatriques à domicile

Les troubles psychiques chez les enfants et les adolescents sont un sujet de préoccupation croissant et les délais d’attente pour les thérapies sont actuellement longs. Les personnes concernées et leurs familles se retrouvent souvent dans une grande détresse et ont besoin de soutien.

L’association Kinderspitex reconnaît les maladies psychiques au même titre que les maladies somatiques et estime qu’il est nécessaire d’intervenir également dans les soins psychiatriques. La double spécialité de la pédiatrie et de la psychiatrie nous place devant de grands défis.

Certaines organisations de soins pédiatriques à domicile de notre association sont déjà actives dans la mise en place de soins psychiatriques pédiatriques à domicile. Afin de se soutenir mutuellement, l’association a créé un groupe de travail qui était actif sous l’égide d’Aide et soins à domicile Suisse en 2021 et qui poursuit désormais ses activités en tant que groupe de travail de l’Association suisse d’aide et de soins à domicile pour enfants.

Voici quelques thèmes qui nous préoccupent : Reconnaissance et financement par les assureurs maladie, évaluation des besoins, trouver du personnel qualifié.

L’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) a précisé dans la circulaire sur les mesures médicales de réadaptation de l’AI (CMR), valable à partir du 01.01.2022, que (pour les enfants atteints d’infirmités congénitales) les prestations de l’aide et des soins psychiatriques à domicile ne sont pas prises en charge par l’AI pour les mineurs.

Projet pilote InterRAI PEDS-HC

Avec Aide et soins à domicile Suisse, l’association est en train d’examiner les versions d’InterRAI pour enfants existant au niveau international en tant qu’instrument d’évaluation des besoins et, le cas échéant, de les adapter à la Suisse. Le projet pilote interRAI PEDS-HC examine la pertinence technique et l’applicabilité pratique de l’interRAI PEDS-HC dans le contexte suisse des soins à domicile pour enfants. Il s’agit d’un projet pilote coûteux en temps et en argent, accompagné par la Haute école spécialisée de Berne.

Nous espérons obtenir avec InterRAI PEDS-HC un instrument d’évaluation des besoins officiellement reconnu au niveau international et adapté aux enfants de tous âges et souffrant de diverses maladies.

Recommandations pour l’évaluation des besoins Soins Pédiatriques à domicile

Dans le domaine d’aide et soins à domicile pour adultes, le RAI HC (Resident Assessment Instrument Home Care) est utilisé pour l’évaluation des besoins. RAI HC Suisse est un instrument d’évaluation développé au niveau international par les professionnels et adapté aux conditions suisses. L’utilisation du RAI HC améliore la qualité des soins et garantit une promotion systématique de la qualité conforme aux exigences de la Loi fédérale sur l’assurance-maladie LAMal.

Cependant, le RAI HC général ne convient pas aux enfants. Cela a déjà été discuté il y a plusieurs années par les organisations des Soins Pédiatriques à domicile – malheureusement sans succès jusqu’à présent. Le développement d’un RAI HC pour les enfants reconnus en Suisse est encore loin d’être achevé.

Une évaluation complète et aussi uniforme que possible des besoins de l’enfant et de sa famille en matière de soins et de conseils est une étape primordiale pour des soins de qualité.

En concertation avec Aide et Soins à Domicile Suisse, l’association Soins Pédiatriques à domicile Suisse a décidé de s’engager dans une mesure transitoire. En 2018, un groupe de travail a été créé avec la mission d’élaborer des recommandations pour l’évaluation des besoins des enfants et des adolescents.

Le groupe de travail a élaboré une base de travail contenant des explications sur les fondements juridiques existants, des recommandations sur les attitudes et la conduite des entretiens lors de l’évaluation des besoins et une liste de contrôle sur la procédure et le contenu de l’entretien.

L’objectif final est d’obtenir un outil d’évaluation adapté à la pédiatrie et aussi uniforme que possible qui permettrai une transparence accrue vis-à-vis des assureurs.

Protection des enfants

Dans le domaine des soins pédiatriques à domicile, nous sommes régulièrement confrontés au thème de la protection de l’enfance. Des questions et des incertitudes subsistent à ce sujet. Afin de les clarifier, un groupe de travail a été créé pour procéder à des clarifications approfondies – y compris juridiques – et rédiger ensuite des recommandations pour les membres de l’association.

Recommandations nationales des interventions non médicamenteuses (INM) lors de procédures (potentiellement) douloureuses chez les enfants de 0 à 18 ans

L’Alliance Soins Pédiatriques Suisse a élaboré des recommandations nationales sur les interventions non médicamenteuses pour les procédures (potentiellement) douloureuses chez les enfants de 0 à 18 ans. Les recommandations nationales sont, depuis 2019, à la disposition des services pédiatriques en Suisse et approuvées pour utilisation.

Une représentante de l’Association Soins pédiatriques à domicile Suisse a travaillé au sein du groupe de pilotage.